Salud: Ámbar tiene ocho meses, sufre un raro síndrome del que no hay registros en Argentina
16/12/2024 | 1524 visitas
Ámbar, de ocho meses, padece el síndrome de atrofia óptica de Bosch-Boonstra-Schaaf, una condición rara y no registrada en el país. La obra social dejó de cubrir su tratamiento.
Ámbar, oriunda de San Nicolás, fue diagnosticada con el síndrome de Bosch-Boonstra-Schaaf, una enfermedad genética extremadamente rara que no tiene precedentes en Argentina. A pesar de recibir el alta médica, su familia enfrenta serios obstáculos para continuar con los cuidados necesarios en casa debido a la falta de cobertura por parte de IOMA, la obra social de la provincia de Buenos Aires. "Estábamos a dos días de irnos a casa y nos notificaron por email que nos habían dado de baja la cobertura en la obra social. Se realizó todo el traslado al Hospital San Felipe de San Nicolás. Ella necesita ir a casa, estimulación, seguir con su tratamiento, pero todo es muy costoso", explicó la madre de Ámbar en una entrevista con un medio rosarino. Los cuidados que Ámbar requiere incluyen servicio de oxigenación, enfermería, estimulación, medicación, sondas y gasas específicas para traqueotomía, entre otros elementos esenciales para su bienestar. Sin el respaldo de la obra social, los costos son imposibles de afrontar para la familia. Por este motivo, los padres de Ámbar apelan a la solidaridad y piden ayuda para costear el tratamiento que la pequeña necesita. Aquellos interesados en colaborar pueden comunicarse al 3364-201-119.
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